Elternsicht ...

Eigentlich hatte ich immer vor, einen solchen Bericht noch auf der alten Homepage zu verfassen, vor allem auch mal darzustellen, wieso wir so gut mit Janniks Behinderungen klargekommen sind und woher wir die Kraft nahmen - einfach, um Eltern, die mit ihrem Schicksal Eltern von besonderen Kindern zu sein haderten, Mut zu machen und aufzuzeigen, dass das Leben nicht weniger lebenswert und die Kinder nicht weniger liebenswert sind, sondern man mit den Klischees, die man aus den Medien oder aus den bisherigen Lebenserfahrunge zu Hauf hat, brechen muss. Leben mit einem besonderen Kind ist auch ein ganz besonderes Leben - und es kann auch ein ganz besonders gutes Leben werden. Voraussetzung dazu ist, dass es dem Kind trotz seiner Besonderheit gut geht, dass es Lachen und Weinen kann, dass fröhlich und traurig ist ... - und da ist auch die Einschränkung für unser neues Leben. Wir haben noch immer ein besonderes Kind, wie wir finden - ein besonders schönes Kind, ein besonders liebes Kind und inzwischen leider ein besonders besonderes Kind. Unser Kind kann leider nicht mehr lachen, nicht mehr weinen, ist nicht fröhlich und auch nicht traurig - unser Kind ist in einem Zustand der Stille, einer furchtbaren Stille. Und diese Stille, ganz ehrlich, kann die positivsten Eltern knicken ...

Nach Janniks Entlassung aus der Frühchen-Intensiv und nach der Shunt-OP, also einer Zeit, die uns oft ganz ganz nah an unsere Grenzen geführt hatte, waren wir uns sicher, dass mit viel Engagement, viel Einsatzwillen und sicher großen Entbehrungen und gaaaanz viel Liebe, unserem kleinen Bärchen noch ordentlich auf die Sprünge geholfen werden konnte - negative Prognosen haben wir einfach nicht gelten lassen. Was nicht heißen sollte, dass uns nicht bewußt war, dass Jannik schwerbehindert war, sondern wir nicht bereit waren zu akzeptieren, dass das mit der schweren Behinderung auch so bleiben muss. Das Schöne dabei war, dass Jannik einem diese Aufgabe so leicht gemacht hat mit seinem fröhlichen unbeschwerten Wesen und seinem außergewöhnlich fröhlichen Lachen, dass man ihm sofort verzieh, wenn er mal "nicht so lustig" war oder man sofort bereute, wenn mal kein so liebes Wort an ihn gerichtet wurde ...
Und wenn man bedenkt, was er erreicht hatte - keiner der "Erfahrenen" hatte mit diesen Fortschritten gerechnet, das, wenn auch etwas ungelenke, Fortbewegen seit der Manualtherapie, die ersten Sprecherfolge, das Strohhalm trinken und die Seifenblasen ...

Tja, und heute? Heute sitz ich hier und je länger ich schreibe, um so weniger kann ich begreifen, dass uns, Jannik das alles passiert ist, dass Jannik im Koma liegt mit einer sehr schweren Hirnschädigung und uns vielleicht nie wieder so fröhlich und unbeschwert anlacht, wie er es noch Anfang des Jahres getan hat ...
Es ist jetzt 2,5 Monate her, dass es passiert ist und ich kann es einfach nicht glauben, es wäre zu brutal, zu einschneidend, unfair, gemein und ungerecht - einfach unmöglich, es kann einfach nicht sein, so kann sein/unser Leben nicht sein - wieso auch? Jannik hatte sich so gut mit seinem Schicksal abgefunden, was heißt abgefunden - er hat uns immer gezeigt, dass es absolut glücklich war mit seinem Leben, so wie es war. Klar war es für uns - Annette, die Großeltern und auch mich - verglichen mit anderen Kindern viel aufwändiger, entbehrungsreicher - aber als Ergebnis dessen auch viel intensiver ...
Intensiv ist es jetzt auch, aber leider auf eine viel weniger positive Art und das schlimmste ist, man bekommt kein Feedback, kaum Reaktion, keine Freude, kein Lachen - nichts oder zumindest fast nichts.
Ich weiß nicht, wie wir es bis hierher geschafft haben. Allein, wenn ich an die ersten 4 Tage denke, es hieß immer nur "... es sieht sehr schlecht aus. Wir wissen nicht, ob wir ihn überhaupt durchbringen...". Man konnte gar nicht so viel Flüssigkeit aufnehmen, um die ganzen Tränen zu ersetzen. Ständig war man auf der Lauer, ob sich irgendwas tut. Jeder Alarm der Überwachungsgeräte versetzte einen in totale Panik und das rund um die Uhr, obwohl man sich keineswegs wirklich bewußt war, was das alles bedeutete, Jannik in absoluter Lebensgefahr

Dann die Einweisung ins Olgahospital, nun auch noch dahin, wo wir doch so schlechte Erfahrungen auf der Neo gemacht hatten.
Nach dem man sich irgendwie etwas beruhigt hatte, weil er nun doch schon 4-5 Tage überlebt hatte, wurde man dort erstmal mit der Gesamtsituation vertraut gemacht - "man weiß nicht, ob er nach dem künstlichen Koma, die Lebensfunktionen alleine wieder aufnehmen kann - Atmung an erster Stelle ..." und schon gar nicht machte man irgendwelche Aussagen über Entwicklungsprognosen - Kinder sind extrem unterschiedlich - Vorteil: es ist alles möglich, Nachteil: es ist alles möglich.
Aber so langsam fing das menschliche Wesen an durchzuschlagen, der Schutzmechanismus kam in Gang, Verdrängung hieß das Zauberwort ... man "gewöhnte" sich an den neuen Tagesablauf: Annette ins KH, Erik zu Großeltern, ich zur Arbeit und abends ins KH Annette oder Großeltern ablösen. Wir haben nie darüber nachgedacht, wie wir das alles bewältigen können - Bärchen war automatisch Dreh- und Angelpunkt, alles ergab sich irgendwie
Aus diesem Trott wurde man immer wieder rausgerissen, wenn mal wieder der Hirndruck nicht stimmte, das Liquor zuviel Eiweiß enthielt, die Entzündungswerte stiegen - oder man die Auswertungsbilder der MRTs oder CTs erklärt bekam ...

Und so vergingen die Tage, Annette hielt Händchen, durfte schließlich erste Pflegemaßnahmen durchführen, ich las zig Bücher vor, auch die Großeltern waren regelmäßig da - das, was nicht passierte war, dass sich irgendetwas an Janniks Zustand änderte.
Schließlich konnte die Cordis-Drainage, die ja als zweiter Ausgang gelegt worden war, durch ein internes Ventil ersetzt werden - besser gefühlt habe ich mich dadurch nicht, denn jetzt war wieder dieser Zustand geschaffen, der dieses Horrorszenario heraufbeschworen hatte.

... und immer wieder kamen ( sie kommen auch noch heute ) diese unsäglichen Gedanken: Hätten wir das verhindern können, hätten wir es nicht merken müssen, wenn wir vielleicht gleich zum Chirurgen wären, statt auf Übelkeit zu plädieren, vielleicht wäre dann nicht so viel passiert, warum hat er uns auch so in Sicherheit gewiegt, damals, als der erste Shunt gelegt werden sollte? Die Worte hallen heute noch durch meinen Kopf: " Der Shunt wird nicht Janniks Problem sein, seine Probleme kommen durch die Hirnblutung, durch seine Behinderung" - was für eine folgenschwere Ironie des Schicksals. Klar, er wollte uns die Angst vor dem OP-Eingriff nehmen und er hatte ja auch recht. 3 Jahre und fast 6 Monate hatte er recht - und genau das war das fatale an der Sache, wir haben nicht im Traum daran gedacht, dass irgendwas mit dem Ventil hätte sein können, nicht einen Gedanken. Wir dachten der stressige Tag, vielleicht auch ein Infekt oder evtl. wieder ein Anfall, aber doch nicht der Shunt!!!! Hätte das Sch...CT, welches noch gleich nach der Aufnahme gemacht wurde, nicht richtig eindeutig auf Hirndruck weisen können?? Dann hätte man vielleicht das Schlimmste verhindern können? Aber alles ist nur hätte, wenn und aber und es ändert nichts, gar nichts - und trotzdem wird man diese Gedanken nicht mehr los und das Gefühl, in einer Situation, wo einen das Bärchen wirklich ganz dringend gebraucht hatte, versagt zu haben und das, nach dem ich mir damals auf der Frühchenstation geschworen habe, alles für ihn zu tun, ihm das Leben so angenehm wie möglich zu machen, weil er nicht gestorben war, sondern sich für uns weitergequält und hat -quälen lassen ...

Manchmal frage ich mich, wie es wohl Eltern empfinden mögen, deren Kind kerngesund war und durch, z.B. einen Ertrinkungsunfall ( eine häufige Ursache!! ), in eine ähnliche Situation geraten ist wie Jannik - deren "Voher-Jetzt-Vergleich" dürfte ja noch drastischer ausfallen. Aber andererseits haben sie wahrscheinlich nicht diese unglaublich intensive Beziehung zu ihrem Kind entwickeln können, wie wir zu unserem Bärchen, was wohl auch normal ist.

Fortsetzung 13.07.2003
Wer muss schon ...zig Therapien machen, damit das Kind lernt zu essen, zu laufen oder wenigstens Rollstuhl zu fahren, zu sprechen oder wenigstens sich ausdrücken zu können, zu schreiben oder wenigstens zu gestikulieren und wer hat schon ständig vor Augen, wie schnell so ein kleines Leben vorbei sein kann... Aber das ist wohl reine Empfindenssache und Empfindungen sind nun mal extrem subjektiv. Tja und so "subjektiv" dieses Empfinden ist, so subjektiv ist auch unsere und Janniks Situation und unsere Art und Weise, damit umzugehen bzw. zurechtzukommen. Ich bin schon mehrfach gefragt worden, warum ich das alles auf einer Website schreibe, vor so vielen, vielen, die uns gar nicht kennen. Dazu mal diese grundsätzliche Aussage - nur, weil wir für Jannik eine HP gemacht haben, heißt das nicht, dass wir so eine Art Exhibitionisten sind - mit Sicherheit nicht, wer uns kennt, weiß, dass wir eher für uns Leben, nur wenige gute Freunde haben.
Ich schreibe das alles vorrangig für alle, die uns kennen oder die es wissen wollen und das ist viel einfacher auf diese Weise. Ich schreibe es dann, wenn ich in der Stimmung bin, es schreiben zu wollen und nicht dann, wenn ich danach gefragt werde und mir nicht nach Seelenklempnerei zu Mute ist und ich komme so nicht in die Situation, jemanden zu schockieren, jemanden in die Situation zu bringen, nicht zu wissen wie man darauf reagiert, wenn man auf die banale, aber freundlich gemeinte Frage "Und wie gehts?" sagen muss "Ganz ehrlich? - Beschissen. "
Jeder, der es wirklich wissen will, kann es hier nachlesen und alle, die es nicht wollen, eben nicht.
Tja, und momentan hat unser " gemeinsames subjektives" Empfinden - welches wir auch regelmäßig "synchronisieren" ( was aber selten notwendig ist) einen schizophrenen touch - wir sind permanent frustriert, nach wie vor fassungslos, fühlen uns um unser Kind und Jannik um sein lustiges Wesen, sein schönes Leben in unserer Familie betrogen und was einem sonst noch an miesen Gefühlen einfällt - und parallel versucht man, es wirkt schon fast grotesk, immer die Hoffnung aufrechtzuerhalten, zu glauben, dass er es wider allen Wissens schafft, wieder "auf die Beine" zu kommen, dass er wieder so lachen kann wie früher ( früher - wer hätte gedacht, dass man mal so von einer Zeit von vor nur 4 Monaten spricht ), dass er doch noch vieles von dem erreicht, was wir uns immer für ihn gewünscht haben, für was alle "früher" mit ihm gearbeitet haben.
Ich es früher immer für eine Phrase gehalten, eine Floskel, die man halt verwendet - aber ganz ehrlich, inzwischen weiß ich was es bedeutet, wenn man sagt: " ... es zerreißt mir das Herz ..." es ist trotz aller Worte, die ich zur Beschreibung meiner Empfindungen verwendet habe, die einzige Aussage, die es 100%-ig trifft. Das Schlimme an unserer Situation ist, dass sich diese Zerissenheit nicht nur in der Herzgegend, sondern auch im Kopf abspielt - und eigentlich könnte ich noch dazu sagen: "... es zerreißt mir den Verstand ..." .

Fortsetzung vom 27.07.03

Ich möchte an dieser Stelle die Fortsetzung folgen lassen, diesmal aber auf etwas andere Weise - "inspiriert" durch äußere Einwirkung - nämlich den Gästebucheintrag von Bassi am 25.07.. Normalerweise, hätte ich, wie auch im GB erwähnt, den Eintrag einfach löschen können, denn inhaltlich toll finde ich ihn nicht - aber ich könnte mir vorstellen, dass es auch andere Menschen gibt, die vielleicht in diese Richtung denken und daher möchte ich diesen Eintrag zum Anlass nehmen, mal aus unserer Sicht dazu Stellung zu beziehen.
Sebastian selbst ist noch zu jung (18), um das, was er da schreibt überhaupt zu begreifen, aus seinen Mails, die er uns schon geschrieben hat, habe ich entnommen, er hat als Kind schon einen Freund sterben sehen, was auch seelisch schwer zu verarbeiten ist und auch momentan hat er wohl mit Kindern in schwierigen Situationen zu tun, aber er hat selbst vermutlich kein Kind in einer solchen Situation gehabt - von daher tue ich mich leicht, mit seinen Aussagen, ziemlich tolerant umzugehen, da ich sie einordnen kann - er weiß es einfach nicht besser.
Er weiß nicht, dass Jannik deshalb so ein "gutes und erfülltes und schönes Leben" ( so wie er das nennt) hatte, weil sich vor allem zwei Menschen, nämlich Janniks Eltern, nicht von den schlechten Prognosen, die Janniks Frühstart begleiteten, leiten ließen und ihn aufgaben, bevor er überhaupt eine Chance hatte, sondern alles in ihrem Kräften stehende unternahmen, um ihrem Bärchen ein Maximum an Unterstützung auf seinem wahrscheinlich schweren Weg durch sein Leben zukommen zu lassen, NIE die Hoffunung aufgaben, dass es immer noch besser werden könnte als es zum momentanen Moment aussah. Er weiß auch nicht, wie alle, die mit Jannik zu tun hatten, spürten, dass in diesem kleinen Kerl weit mehr steckte als man von Anfang an vermutet hatte und deshalb diese Energie aufbrachten.

Wenn wir uns damals so verhalten hätten, wie Sebastian das jetzt in seiner Aussage darstellt, dann hätte Jannik NIE dieses "schöne und erfüllte Leben" gehabt, denn er hätte wahrscheinlich nicht mal die ersten Monate überlebt.
Leider sind wir jetzt wieder an so einem Punkt wie damals, wahrscheinlich unter schlechteren Voraussetzungen als damals, aber wieder hat es Jannik unter unmöglichen Voraussetzungen geschafft zu überleben, er atmet alleine, er lernt schlucken, kann schon Götterspeise essen, trainiert kauen mit Apfelsäcken ... - klar bleiben die Jubelschreie aus und oft genug, sind wir deprimiert - zuviel von dem mühsam erarbeiteten wurde mit einem Handstreich zunichte gemacht. Aber wenn wir es eines Tages vielleicht schaffen, die Vergangenheit seelisch hinter uns zu lassen und nur noch nach vorne schauen, dann denke ich, wird noch mehr Energie frei und diese schlechten Momente werden immer seltener auftreten. Und da soll man diesem kleinen Kind jetzt die Hilfe und Unterstützung versagen, nach dem Motto "du hattest deine Chance, du kannst jetzt sterben" ? Mal abgesehen davon, dass wir gefühlsmäßig unendlich weit von diesem Gedanken entfernt sind, frage ich mich, wer uns das Recht zu solcher Handlungsweise geben sollte, geschweige, wie jemand, der Jannik gar nicht kennt, keinerlei Beziehung zu ihm hat, über sein Leben bzw. Nichtleben entscheiden will? Nach welchen Kriterien - Äußerlichkeiten oder Statistiken? - Wenn überhaupt einer darüber entscheiden kann, ob Bärchen weiterlebt oder nicht, dann ist er das selbst - er hat sich bisher fürs Leben entschieden ( zum Glück ) also werden wir wie immer alles Mögliche tun, um ihm sein Leben so lebenswert wie nur möglich zugestalten, weil, NICHTS WENIGER steht ihm zu!!!!

Was das Thema "Wer hats am Schlimmsten" angeht, das ist sicherlich ein großes Missverständnis. Ich finde nichts trauriger und leider auch nichts dümmer, als dass Menschen ihr Leid untereinander vergleichen wollen und damit einen Sieger im Leidtragen ermitteln wollen -  "mir geht es am Schlimmsten von allen, bemitleidet mich !!" Es ist schlimm, dass es Gewalt gegen Kinder gibt und es ist furchtbar, dass es sexuelle Übergriffe auf Kinder gibt und es ist unglaublich, was es für schlimme Krankheiten gibt, aber wer hat es jetzt am besten von den dreien?? Dumm und ignorant ist, wer sowas vergleichen will. Für jeden, dem Schlimmes widerfährt ist es das Schlimmste, was ihm passiert und damit muss er zu leben lernen und das ist es worum es geht.

Das soll es dann aber auch dazu gewesen sein.

Fortsetzung vom 24.10.03

So, nach dieser doch ziemlich langen Pause möchte ich diesen Elternbericht über die Elternsicht weiterführen - sicherlich fragen sich einige, wie man sich nun nach über 7 Monaten fühlt - und ich muss sagen, es ist sehr schwer zu sagen und auch sehr situationsabhängig, was aber mit Sicherheit weniger geworden ist, sind die tränenreichen Momente, nicht, dass der Anlass nicht mehr gegeben sei, nein ganz und gar nicht, wenn man sich mal in Ruhe hinsetzt und über die Situation nachdenkt, kann man sofort anfangen zu heulen - aber genau das macht man einfach nicht mehr (so oft), irgendwie ist mit Janniks Heimkehr wieder die "alte" hektische Betriebsamkeit und auch irgendwie ein normaler Lebensrhythmus eingekehrt, wobei das Wort normal sehr interpretiert werden darf. Aber der Mensch ist schon ein Steh-Auf-Männchen, Rückschläge werden verdrängt, passt sich der neuen Situation an und dann macht man einfach weiter ...manchmal komme ich mir vor wie ein Lemming !
Inzwischen schaffe ich es sogar, DVDs von den alten Videoaufnahmen zu erstellen ( aber ganz ehrlich, die ersten paar Stunden waren ziemlich schlimm ) und dann mit Annette anzuschauen, wobei Annette sowieso noch (zweck?)optimistischer an die Sache rangeht, naja, sie muss ja schließlich auch die Energie für die tägliche Pflege und die Therapien aufbringen, da sollte man sicher sehr positiv eingestellt sein ...
Trotz allem ertappe ich mich doch tatsächlich dabei, wie ich mich schon wieder über so alltägliche Dinge wie Arbeit, Verkehr oder eben Krankenkasse aufzuregen beginne , als ob man nicht gelernt hätte, dass es ja nun viel wichtigere Themen im Leben gibt ... der Mensch als Gewohnheitstier, schrecklich !!

Auf der anderen Seite fürchtet man sich doch vor der Zukunft, man hat inzwischen vieles gesehen, Kinder und Erwachsene, die in diesem Zustand lange ( für immer ?) verharrt sind, wie ihr Körper verwächst, ihr Gesicht entstellt wird ... sie ihr Leben lang den Pflegenden ausgeliefert sind ... furchtbar. Aber sowas verdrängt man dann schnell wieder, wenn der Mini plötzlich in der Tür erscheint und munter auf einen einplaudert, so als hätte er sein Leben lang noch nichts anderes getan als erzählen ...

Tja, ich denke, damit werde ich diesen Bericht an dieser Stelle, zumindest vorerst beenden, wir haben ja wieder ein "eingeschwungenes System", der Ausnahmezustand ist Normalität - ich wüsste nichts mehr zu schreiben, ohne mich zu wiederholen ... vielleicht ein letztes Mal: es ist nach wie vor nicht zu fassen, was da passiert ist und irgendwie kann man es immer noch nicht glauben, wir haben zwar die Situation um Jannik in unser tägliches Leben aufgenommen, aber man darf wirklich nicht darüber nachdenken, was das in Wirklichkeit bedeutet, diesen kleinen süßen Jungen ohne große Reaktionen, ohne sein unverwechselbares lebenslustiges Wesen liegen zu sehen und zu ahnen ( befürchten ), dass das wohl für einige Zeit noch so bleiben wird ...

...und so einfach ist es, sich selbst zu Tränen zu rühren.

Wir waren mit Jannik und seiner frühgeburtbedingten Situation nie unglücklich, ganz im Gegenteil, das was er uns in seinem zarten Alter an Lebensfreude vermitteln konnte, war unglaublich, auch wenn das viele "normale" Eltern nicht verstanden haben - wie glücklich wir damals aber wirklich waren, das wissen wir leider erst jetzt zu schätzen.

ALSO GENIESST EURE KINDER, AUCH WENN SIE VIELLEICHT NOCH NICHT ALLES KÖNNEN, WAS DAS NACHBARSKIND SCHON LANGE KANN - DARAUF KOMMT ES IM LEBEN WIRKLICH NICHT AN !!!