Neuigkeiten von Jannik
und Neues auf Jannik's Homepage


01.01.2012
"so, Monate später die nächsten News" ...
eigentlich wollte ich erst wieder was schreiben, wenn es Gutes zu berichten gibt
aber ich habe leider jetzt Zeit und wer weiß ...
zumal dieser Gedanke schon die Weihnachtsmail blockiert hat und nun will ich dem nicht
auch noch die guten Wünsche zum neuen Jahr opfern

Wir wünschen allen ein GESUNDES und erfolgreiches 2012!!!

Bisher hatten auch wir wenig zu klagen - Mika ist jetzt in die Schule
gekommen, was er sehr gut macht. Erik ist an der Realschule im Nachbarort, was
ebenfalls sehr gut funktioniert und ihm auch Spaß macht - kleiner Spätstarter,
Jannik zieht seinen Strang in seiner Schule und dank der sehr engagierten Lehrerin
kann man ihn wirklich die 2,5 Tage ohne Probleme in die Schule geben.

Ostern und im September hatten wir, verbunden mit einem Camping Aufenthalt am Chiemsee,
wieder Aschau/Pohlig-Sessions ... mal mehr mal weniger erfolgreich - April lief planmäßig,
der eigentliche Sommerurlaub im September ging nach hinten los, da das Korsett,
welches in der ersten Woche hätte fertig sein sollen, von der Ärztin
nicht abgenommen wurde und so mussten wir die zweite, die eigentliche Urlaubswoche
dann auch noch bei Pohlig im Wartezimmer der Werkstatt verbringen, statt auf dem
Campingplatz abzuhängen und Tretboot zu fahren oder zu Angeln ...

aber das waren eher die kleinen Sorgen
so richtig schlimm wurde es erst Heilig Abend - seit langem hat Jannik wieder eine
Lungenentzündung bekommen und wir/hauptsächlich Annette kämpfen mit Beatmung,
Absaugen, Atemtherapie usw. aber momentan stagniert es total, da Jannik
einfach nicht abhustet und sich so das Sekret in der Lunge festsetzt ...
es ist zum Verzweifeln und mit "besinnlichen Weihnachtstagen" hat das alles nix zu tun,
es ist ein dauernder Spagat zwischen geschenkwütigen Brüdern und einem
röchelnden Jannik "hin- und herzufühlen"

seit langem hab ich mal wieder das Gefühl, dass man es irgendwann nicht mehr schafft ...


13.02.2011
"so, Monate später die nächsten News" - das kann man ja jetzt wirklich mit
absoluter Regelmäßigkeit sagen, nicht, dass ich stolz darauf wäre ...
hm, was ist passiert - diesmal waren die Herbstferien zu spät für einen Urlaub
in Italien, dann kam Weihnachten, Silvester, ...
Jannik geht inzwischen ganz gerne in die Schule, seine neue Umgebung bekommt
ihm inzwischen sehr gut, trotzdem ja alles ganz neu war und er sich erstmal um-
stellen musste - er kommt sehr entspannt zuhause an und auch seine Lehrerin
ist immer voll des Lobes "wie gut er mitarbeitet" ;-)
und nicht nur das - unser kleines Bärchen wird jetzt tatsächlich noch zum Bär -
zumindest rein äußerlich, denn die Pubertät hält schon Einzug!
das ist ein sehr merkwürdiges Gefühl für die Eltern - ist er doch für uns immer
noch das Bärchen, das mit 3 Jahren den schweren Hirninfarkt hatte, es hat sich
ja auch im Handling und so sehr wenig verändert - aber rein äußerlich reift er
jetzt und das auch noch 2-3 Jahre schneller als normal, bekommt Flaum auf der
Oberlippe und auch in der Windel ...
wenn man es auf sich wirken lässt - sehr sehr seltsam und irritierend.
vor allem für die Umwelt, wenn die Eltern mit einem "Teenie" sprechen als wäre er ein
Kleinkind ... wie beknackt sind die denn?
tja, mit diesem Stigma werden wir wohl leben müssen, denn für uns ist und bleibt
Jannik eben unser "kleines Bärchen" und das nicht, weil WIR das so wollen,
sondern weil es eben leider so ist


15.09.2010
so, Monate später die nächsten News - zumindest war ja ein aktueller Urlaubsbericht drin
es gibt aber so viel Neues auch nicht zu berichten
Jannik ist eigentlich recht stabil unterwegs gewesen, hat ein super Zeugnis gekriegt
in den Sommerferien war Jannik dann an der Adria im Urlaub, Bibione - Bericht folgt noch
tja, und statt eines Schulanfangs hat er seit Sonntag eine Erkältung bzw. angehende
Lungenentzündung und bekommt Antibiotikum
Fotos vom Urlaub gibt es auch noch, aber das dauert wie immer ;-)
schade, nach so langer Zeit nichts besseres berichten zu können
dass der Bericht nun "an uns vorbeigesendet" wurde habt ihr ja schon gelesen,
aber mir wurde zugesichert, dass ich ihn erhalte und dann werde ich ihn auf die
Webseite stellen
Janniks Schule hat sich auch entschlossen, ihn komplett umzusetzen, d.h. neue Mitschüler,
neue Lehrer, neue Betreuer und schlimmstenfalls auch noch neue KG - frustrierend!

melde mich wieder, wenn es was Neues gibt


11.04.2010
so, brandaktuell der Kurzbericht der 2.Pohlig-Session, es fehlte ja noch die
Sitzschale
diesmal hatte sich die gesamte Familie gemeinsam ins Chiemgau begeben,
um Jannik bei seinen Anproben zu begleiten, sich den Umstand zunutze machend,
dass man ja einen riesigen Wohnwagen besitzt und Osterferien waren

Jannik-Mama hatte am Sonntag schon den WW gepackt, Jannik-Papa hatte
erfolglos versucht, den neu erworbenen Mover anzubauen - eine kleine
Konstruktions-Besonderheit am BPW-Rahmen machte die Mühen zunichte

Ziel war der CP Seehäusl, ausgewählt wegen der schönen Webseite und der
kostenfreien Nutzung von Tretbooten
letztendlich waren die Tretboote noch nicht in Betrieb, aber dennoch war es
eine sehr gute Wahl, da der Platz direkt am See, fernab jeglicher Straßen liegt
und einen sehr, sehr freundlichen Besitzer hat - Harry, an dieser Stelle nochmal
vielen Dank, hat uns sehr gut gefallen und nochmal danke für Janniks "Freifahrtschein"

alles klappte ganz gut, Jannik war nicht ganz so glücklich mit der Fahrt,
aber die Landung war dann punktgenau, nur das Wetter war bääh - kalt und feucht,
so dass wir die Heizung nachts durchlaufen ließen

für Dienstagmittag war der erste Termin ausgemacht - Korsett überprüfen und
Fußorthesen nachbessern, das Wetter war noch kühl, aber sehr sonnig und wir
verbrachten den ganzen Nachmittag im proppe-vollen Wartezimmer bei Pohlig,
um 6 oder so, sind wir dort raus: Korsett 10x an und aus, ebenso die Fußorthesen
und auch in der neuen Sitzschale hatte Jannik mehr als nur einmal gesessen

am Mittwoch exakt genau die gleiche Prozedur - und da sag einer was von Ferien!
wir waren allesamt platt, wenn wir dort raus sind - Mika und Erik wurden zu Meistern
im Tischfußball und unterhielten die anderen Familienangehörigen ...
zum Glück, war Jannik dann in "seinem" WW zu Hause, auch wenn Mama natürlich wenig
Freizeit hatte

Donnerstag hatten wir dann gleich ganz frühmorgens den "Abnahmetermin" für die Sitzschale
mit der Ergo im BZ in Aschau - alle waren zufrieden also fuhren wir anschließend
zurück nach Traunstein und gaben den Rolli zum Beziehen, nochmal schnell das Korsett
angepasst und weg!
erster freier Nachmittag - MiniGolf und Eisessen standen auf dem Programm
auf besonderen Wunsch von Miki sind wir am Freitagvormittag erneut zum Golfen,
haben in Chieming noch einen Seeterassen-Kuchen genossen und sind dann zum letzten Akt
nach Traunstein zu Pohlig gefahren, aber innerhalb 1,5h waren wir wieder draußen,
mit neuem Rolli - sehr chic und was auch nicht ganz unwichtig ist:
Jannik scheint sehr gut darin zu sitzen
und gestern sind wir nach einer anfangs gut laufenden und auf den letzten Kilometern
nervenaufreibenden Stauheimfahrt mehr oder weniger gut zuhause angekommen

jetzt heißt es nochmal Kraft sammeln, denn nun beginnt der Kampf mit der KK um die
Kostenübernahme - denn nach einem Anruf bei der KK wegen Kostenvoranschlag für die Sitzschale
bekam Jannik-Mama sinngemäß folgendes zu hören: "Wer? Pohlig? Das können Sie vergessen, das zahlen
wir nicht, die sind viel zu teuer! Wir holen uns ein Vergleichsangebot! Und dann müssen Sie
selbst schauen, wie Sie die Differenz ausgleichen!"
also soviel Ignoranz ist schon unglaublich - die KK wusste doch gar nicht, was gemacht wurde bzw.
welcher Aufwand getrieben wurde!!

ihr seht, es bleibt weiter spannend

Fotos folgen


21.03.2010
dann noch schnell der Abschlussbericht, den ich einer Mail an die
CP-Kinder-Gruppe entnehme:
es endete wie es begann, ziemlich stressig und etwas unorganisiert,
zum Schluss versuchte man es auf die fehlende Zeit zu schieben,
da wir ja schon Donnerstag abreisen mussten, allerdings erst um 18 Uhr dort raus sind
dass wir schon 1 Woche vorher da waren und somit bereits am Anreisetag
das Korsett erstmalig probiert werden konnte, schob man dabei wohl
gedanklich etwas in den Hintergrund

Ergebnis der Woche:
Jannik hat jetzt Steigbügelorthesen (eine Eigenerfindung von Pohlig),
die an Jannik nicht ganz bis zu Ende "getestet" werden konnten und
das Korsett wurde nachgeschickt, wir müssen/mussten es nun im "Echtbetrieb" testen ...
inzwischen ist es schon wieder für Nacharbeiten zurückgeschickt

die Sitzschale ist komplett außen vor geblieben, mal sehen, ob wir dann Ostern
ggf. mit Wohnwagen und ganzer Familie hinfahren, denn wahrscheinlich werden
sowieso auch Änderungen am Korsett nötig werden

Resüme für Aschau: fachlich sehr gut, wir sind auch froh, dass wir dort waren,
aber organisatorisch ist es dann doch nicht so ideal, wie man es sich wünschen
würde bzw. man es sich vorstellen könnte ...

übrigens sind schon ein paar Fotos im Album unter "Hilfsmittel"


03.03.2010
es ist nun nicht so, dass gar nichts passiert ist in der letzten Zeit,
aber irgendwie habe ich es nie geschafft, hier mal ein bißchen zu texten
in Anbetracht der aktuellen Situation will ich doch mal kurz ein paar Infos
loswerden
wir waren ja im Dezember zu einem ersten Ambulanz-Termin bei Dr. Döderlein
im BZ in Aschau, auch darüber habe ich nicht berichtet :(
wir mussten Jannik mal wieder orthopädisch komplett durchchecken lassen
mit dem Ergebnis, dass Jannik komplett neu versorgt werden muss
und das wiederum bedingte einen mind. 1-wöchigen Aufenthalt im BZ Aschau
und genau das ist der Inhalt des heutigen Posts

nach einer Odyssee was die Mitaufnahme der Begleitperson angeht und
einem Drama, was den Wechsel von Vater und Mutter als Begleitperson betrifft,
was darin endete, dass wir nicht wechseln konnten, Annette aber nur bis Do kann,
was wiederum dazu führte, dass wir letzte Woche Montag schon einen Termin
zum Gipsabdruck in München wahrnehmen mussten

Montagmorgen erreichte uns dann die Nachricht, dass der Gipsmeister krank sei
und wir als einzige Alternative nach Traunstein fahren können - ist auch um die Ecke

also fuhren wir nach Traunstein für den Abdruck (Fotos stelle ich noch ein),
der Abdruck wurde im Liegen vorgenommen, obwohl wir verschiedene Leute
darauf ansprachen, dass Dr. Döderlein vom Abdruck im Sitzen gesprochen hatte,
aber was wissen wir schon
so, nach 9 Std. waren wir wieder zu Hause - und Bärchen total platt

vorgestern, Montag, war es dann soweit, die große Aktion war lange vorbereitet,
Großeltern für die verbleibenden Enkel organisiert und ab gings

die Fahrt verlief ganz gut, kaum angekommen gings zur Aufnahmeuntersuchung,
Frau Dr. Baise hat ein ausgesprochen geschultes orthopädisches Auge,
es war unglaublich in welcher Geschwindigkeit sie Janniks Orthopädie eingeschätzte,
aus meiner Sicht in Bezug auf Jannik etwas zu schnell, denn Jannik steht nicht
auf schnell, er mags gern langsam und es kommen bei "schnell" nicht immer
die richtigen Ergebnisse heraus - aber das war auch nicht dramatisch, da der
ambulante Termin bei Dr. Döderlein der maßgebende war und der hatte Zeit gehabt

dann gings erstmal Zimmer besichtigen - schließlich hatten wir ja das Privileg,
während des Zimmermangels aufgrund Vergrößerungsmaßnahme trotzdem ein Einzel-
zimmer zu bewohnen, auch wenn es das Verbandszimmer war, Hauptsache Jannik musste
nicht ins 4-Bett-Zimmer!
Zimmer ist aber soweit ok, zwar ohne Schrank, aber Annette ist eingefleischter
Camper, 4 Tage wird sie durchhalten

14 Uhr war dann Anprobe bei Pohlig Traunstein, wo wir letzte Woche auch waren,
also hab ich mich entschieden, noch diese Aktion mitzunehmen und
dann die Heimreise anzutreten
an der Anmeldung hieß es dann:"gleich zum Gipsen" - hä? das war schon letzte
Woche, "nein, für die Steigbügelorthesen" - aha, hatte man sich jetzt doch die
Vorgaben von Dr. Döderlein angeschaut, bis heute morgen wusste nämlich keiner was
damit anzufangen, wenn wir von neuen Fußorthesen, Nachtlagerungssystem und Sitzschale
sprachen und wenn es ganz wunschgemäß nach Dr. Döderlein gegangen wäre, hätten
wir auch noch den Stehständer mitbringen sollen, aber der passte nun selbst in
den Viano nicht hinein
also gings in den Gipsraum, wir konnten durchsetzen, dass Jannik im Rolli sitzend
gegipst wurde und so wenigstens der Oberkörper eingepackt blieb
dann begann das große Warten auf den Gipsmeister, der dann auch irgendwann mal kam

Gipsen ging recht schnell - die sind fachlich schon sehr gut, die Leute von Pohlig

dann kam noch die Anprobe des Korsetts, im Anschluss konnten wir dem Mensch
noch abringen, dass er die nächste Anprobe in Aschau vornimmt, damit Jannik nicht
schon wieder fahren muss
am nächsten morgen, also gestern, kam dann ein Stationsarzt und schaute sich Jannik
auch nochmal an, wenn schon keine KG und Ergo auftauchen, aber er war wohl
etwas einfühlsamer als am Vortag, und beendete die U mit den Worten, das Korsett
muss im Sitzen gegipst werden - häää? das Korsett ist doch letzte Woche schon
abgenommen worden, gestern war schon erste Anprobe!
da war guter Rat teuer - wenn neu gegipst werden muss, wird das doch bis Do nicht
fertig! Ach, Sie bleiben gar nicht bis Freitag?? Nein, deswegen war ja der Termin
letzte Woche!
Halloooo!??? Chaos pur, würde ich mal sagen.
also nachmittags war dann die zweite Anprobe, vielleicht oder auch nicht

Annette mit Jannik also ins Nachbargebäude zu Pohlig, dort angekommen:
Korsett muss neu gegipst werden, im Sitzen - also Jannik komplett ausziehen
und rein in den Ortho-Strumpf (siehe Foto), danach waren alle verschwunden,
nach einer gefühlten Ewigkeit kam man zurück - es wird doch nicht gegipst, sondern
erst probiert, dann geröntgt und dann entschieden
also Jannik wieder raus aus der Zwangsjacke, einigermaßen angezogen und
rüber zum Röntgen - Ergebnis: man probiert es ohne neuen Abdruck hinzukriegen

heute Nacht gabs dann die Quittung für den Stress - Jannik hatte seinen Krankenhaus-
Anfall, haben sich ja auch alle wirklich Mühe gegeben, dass das noch klappt!!!

zur Belohnung, finden alle Anproben heute in Aschau statt ...

27.12.2009
diese paar Zeilen sind nur, um mal die dramatische News vom November
in die Vergangenheit zu schicken
bei uns ist alles normal, die Weihnachtstage waren sehr schön,
Bärchen gehts gut, war heute mal wieder seit langem spazieren,
da doch tatsächlich die Sonne schien!



28.11.2009
so, und damit das hier nicht zu besinnlich wird,
vorgestern mal wieder ein kurzer Abstecher in die Realität:

Jannik und Co. sind morgens in die Schule, ich zum Kunden nach Kronau,
11:35 Anruf von Annettes Handy, knapp verpasst - Annette ruft mich nie an,
wenn sie weiß, dass ich beim Kunden bin - also gleich mal Rückruf: besetzt,
spricht wohl die Box voll, also gleich nochmal versucht - Erfolg:
"Haste die Box schon abgehört?"
"Nee, was isn?"
"Janniks Schule hat angerufen, er hatte Atemaussetzer, haben
den Notarzt gerufen ..."
und ab dann war alles nur noch eine große unklare Soße
beim Sachen packen hab ich noch gefragt, wo er ist und wo Annette grad ist,
den Kunden hab ich vor die Tatsache gestellt, dass ich schnell weg muss, weil
was mit meinen Sohn nicht stimmt ... "danke für Ihr Verständnis" und weg war ich

die nun folgende Zeit war das Schlimmste, was mir seit langem untergekommmen ist!
150km bis zur Klinik!!! Fast 1,5h normale Fahrtzeit, Baustellen, Verkehr ...
(am Ende war es "nur" 1 Stunde permanent latenten Führerscheinentzugs für alle Zeit,
im Schnitt 60-80km/h zuviel hatten das ermöglicht
vor den 3(!) Radarfallen haben mich meine "Vorfahrer" gerettet, danke unbekannterweise!)
dennoch war es eine ganze Stunde Zeit, sich zu überlegen, was wohl mit Jannik
alles passiert sein kann ... "gesundes Kind werden" gehörte nicht dazu ! :-(((
ich hab immer nur gedacht: hoffentlich komme ich nicht zu spät, bitte bloß das nicht.

kurz vor Göppingen eine SMS von Annette "Bärchen sieht ganz normal aus"
"Wo seid ihr"
"Eichert"
"Wo da"
"42" ( die Intensiv)
obwohl das eigentlich eine beruhigende Nachricht hätte sein sollen,
bin ich einfach "nicht runtergekommen", zumindest konnte ich inzwischen mit etwas
Selbsthypnose einem Auto auch hinterherfahren
oben angekommen lag da mein Bärchen schlafend im Bett - klar, Arm voll Blut,
vom "erfolgreichen" Zuganglegen, aber er sah dennoch gut aus, blass, aber gut

Annette sagte, er sei sehr kalt, man hätte 34,9 gemessen, und so langsam
verfestigte sich in uns der Eindruck, dass Jannik vermutlich einfach zu kalt
geworden war und das "Blauwerden" und die Atemaussetzer vielleicht auch
schon etwas "interpretiert" waren - aber ganz klar, lieber etwas früher Panik als
zu spät, gar keine Frage !

dann kam noch Janniks "Ur-KG", war auch ganz durch den Wind

Jannik haben wir dann mit einer Warmluftdecke wieder auf Betriebstemperatur
gebracht und dann kamen auch die Lebensfunktionen zurück ...
lange Rede kurzer Sinn - vermutlich war es Fehlalarm, der Chefarzt wollte
Jannik für 24h beobachten - wir trafen ihn dann auf dem Flur:
"Sie wollen Jannik bestimmt heute wieder mitnehmen, oder?" *grins*
wir wie aus einem Mund: "Ja!"
17 Uhr war die Unterschrift für die Entlastung der Klinik geleistet
und wenige Minuten später saßen wir mit unserm Bärchen im Auto aufm Weg nach Hause

tja, und da sagt man nun Kinder halten jung - ich will nicht wissen,
um wie viele Jahre wir in den paar Minuten gealtert sind!?

Es gibt Dinge, die braucht einfach kein Mensch!


09.11.2009
so, wird mal wieder Zeit, was zum Besten zu geben,
alle festhalten - WIR HABEN DEN WOHNWAGEN!!
Aus die Maus mit Centerparcs!
Ich war sogar schon damit in der Toskana, am Mittelmeer,
in den Herbstferien - ist grad mal ne Woche her.
Ich kann euch sagen, alle sind total begeistert,
mich eingeschlossen! Hat mir echt gut gefallen, dass
wir alle so eng zusammengewohnt haben! Richtig kuschelig.

Wobei der Wohni jetzt nicht gerade mickrig ist, mit 9m ;)
Aber dennoch verläuft man sich da nicht, beim Schlafen
merkt man richtig, dass alle da sind. Das war total beruhigend.

Schön ist, dass Papa jetzt nicht mehr so schnell fahren kann,
wir trödeln so mit 100 über die Autobahn, das macht mir gar
nichts aus, da bleib ich auch mal 4 Stunden sitzen!
Auch Erik und Mika sind irgendwie besser drauf - der Urlaub
fängt einfach schon mit der Abfahrt an.
Auch muss ich bei den Pausen nicht mehr irgendwo auf dem Boden
liegen, sondern komme in mein eigenes Bett! Herrlich!
Hoffentlich fahren wir bald wieder mal weg, ich hab mich
so erholt, dass alle Pfleger und Therapeuten letzte Woche
festgestellt haben, wie entspannt ich war - kein Wunder:
Ich war am Mittelmeer! In der Toskana!

Wir sind im Cara"wahn"!

Reisebericht bald unter "Berichte" !

15.09.2009
Ferien sind rum - war 1 Woche mit Familie und Kerstin im Centerparc,
ha, das hättet ihr nicht gedacht - ein ganz ausgefallener Urlaubsort
aber Wetter war schön und so war auch der Urlaub - und kurz

inzwischen ist schon der erste Schultag geschafft,
die anderen 3 hatten ja schon den zweiten Schultag,
vom Papa ganz zu schweigen
und endlich mal wieder Neuerungen - neuer "Hauptlehrer",
komplett neues Transport-Team, genau wie man es braucht -
viel Kontinuität, na prima ... da hatte man nach langer Zeit die Fahrer
ganz gut eingelernt, jetzt fängt das wieder von vorne an,
wieder das gleiche Unverständnis, wieder ständige Bitten um Umsetzung
... und nicht genug, jetzt sind auch noch 2 Rollis im Wagen, so dass
die Sicherheitseinrichtungen gar nicht richtig verwendet werden können *kotz*
mal schauen, wie das weitergeht ...

da sehnt man doch gleich wieder nach den Ferien ...
in den nächsten Ferien geht es übrigens nach Süden !!!
ja, richtig gelesen - nix Centerparcs - ich kriege einen Wohnwagen,
mit Extra-Pflegebett, elektrisch!!
wäre doch gelacht, wenn ich nicht auch ans Mittelmeer käme !
... bis dahin muss ich aber noch ein paar mal in die Schule, oje

in diesem Sinne ... bis denne


13.07.2009
ha, und gleich noch eine lange Sendepause, ich toppe mich dauernd selbst :-(
aber es gab jetzt auch nicht so viele News
Bärchens Magen scheint wieder in Ordnung, es gab keine weiteren Auffälligkeiten
allerdings habe ich, zumindest hier im Internet,
den 10. Geburtstag von Jannik "übergangen" -
er ist diesmal aber auch im kleineren Rahmen über die Bühne gegangen,
Wetter war eh nicht so prickelnd ...

tja, und sonst - bisher gibt es noch keine Aussage von RTL, wann der Beitrag
gesendet wird, also noch hat keiner was verpasst
ja, und Rita, Mama von Gabor aus dem "Besondere-Kinder-Forum" hat uns besucht,
ist doch immer witzig, wenn man mal Leute trifft, mit denen man seit Jahren
bisher nur "gepostet" hat - Rita, danke für den Besuch, hat uns sehr gefreut!!

unseren Jahresurlaub werden wir dieses Jahr wieder in einem Centerparc
verbringen, die Flug-Idee haben wir mal verworfen, im Sommer in den Süden
ist für Jannik eh nicht so ideal, vielleicht nächstes Jahr Pfingsten ...

also wir melden uns, wenn es wieder was wichtiges gibt!


26.04.2009
das ist doch sicher die längste Sendepause gewesen, die ich je
hergestellt hatte - das ist ja fast schon unverzeihlich
und ich schreibe selbst das nur, weil mir gerade ein Kameramann
im Nacken sitzt und sagt, ich soll das tun und bevor ich nur so tue
als würde ich es tun, tue ich es doch wirklich

ja, ihr habt richtig gelesen - Kameramann, wir haben nämlich einen
Exclusiv-Vertrag mit MGM für einen Action-Film "Mr. und Mrs. Bärchen"
unterzeichnet und drehen gerade ...
naja, vielleicht wird es auch nur ein 8-min-Beitrag für das "RTL-Mittagsmagazin"
schaun wir mal

tja, was gibt es zu berichten ... man kann sich ja kaum noch erinnern,
ist ja alles schon so lange her, außer ...
ja, außer der letzten Aktion von Jannik, da hat er uns mal wieder kurz
aufgezeigt wie fragil doch unsere vermeintliche "Familienidylle" ist:
halb 4 nachts klongte der Alarm wie verrückt, Janniks Puls war bei 180
Annette rief ganz panisch, ich soll zu Jannik kommen
da lag Jannik kurz vorm Anfall, Kopfkissen voll Blutflecken gespuckt
ich die Spritze gegriffen, Janniks Mageninhalt angeschaut ... alles voll Blut
PANIK !!!! Sofort den Notarzt gerufen, da ja einer von uns bei den Kids
bleiben musste ...
Jannik kam gleich auf Intensiv, Blutwerte stellten sich als "unauffällig" heraus,
zumindest wohl für einen größeren Blutverlust, aber er hatte Schmerzen,
wenn man den Bauch berührte
um 9 kam dann der Oberarzt - vermutete Diagnose "Gastroenteritis"
Jannik beruhigte sich zunehmend, ok, ich hatten ihm auch ein Schmerz- bzw.
Fieberzäpfchen gegeben, gänzlich ruhig wurde er dann nach dem Umlagern ...
wir gaben ihm dann wieder etwas Flüssigkeit, anschließend Sondennahrung und
um 11 kam endlich Annette, die mich ablöste - ich war um Jahre gealtert
ich setzte meine Jungs vor einen Film und schlief erstmal eine Stunde
anschließend machte ich Mittagessen und steckte die Buben ins Bett ...
und gerade als ich mich auch nochmal austrecken wollte hörte ich Motorbrummen
und Türenklappen und erblickte den Sankra im Hof ... Bärchen war wieder da!

wir haben ihn seit her noch sehr diätisch ernährt und hoffen, dass alles wieder
ins Lot kommt
die Ferndiagnose von Dr. Busch aus Tübingen schloss das Mallory-Weiss-Syndrom
nicht aus - wir sind noch im Informationsaustausch

tja, so kanns gehen, schneller kommt man kaum zu grauen Haaren!


Normalerweise sind wir ja nicht ganz so leicht aus der Ruhe zu bringen,
und um die Panik etwas zu erklären - Janniks "Internetkumpel" Cedric
wurde vor ein paar Wochen ebenfalls mit Blut im Magen ins Krankenhaus gebracht und
ist nicht mehr nach Hause gekommen ... dieses Entsetzen steckt uns heute noch
im Gedächtnis

Lieber Cedric, wir denken immer an dich !!!!


14.01.2009
uups, hab ich tatsächlich letztes Jahr das letzte Mal ge"newst" ?
naja, hat ja keiner was von "brandnews" gesagt,
irgendwie ist die letzte Zeit einfach zu schnell vergangen
oder wird die Zeit zunehmend schneller ??

letztendlich gibt es auch nicht soviel zu berichten und es war
genauso wie schon von einigen vermutet - wer sich nicht meldet,
dem geht es gut

Bärchen ging/geht weiterhin fleißig zur Schule,
er hat auch einen neuen Schulbus bekommen,
zu dem sind wir in Prüfung, inwieweit Jannik eine Einzelbetreuung
für seine Schulzeit bekommen kann, wenn das klappen würde,
könnte man sich ja überlegen, vielleicht doch noch einen
weiteren Schultag einzuführen ... schaun mer mal

Ende Oktober hatten wir den Lungenarztkontrolltermin in Ulm,
ha, war der Dr. Wollinsky begeistert von Janniks Blutgaswerten!
und beim "Puste"-Test hat Jannik 1 (Computer-)Kerze ausgeatmet !
also, es geht voran mit der Lunge

die Feiertage waren einfach zu kurz, wie bei allen vermutlich,
Erik wird kommendes Wochenende, wenn das Wetter mitspielt,
seinen ersten Alpin-Ski(-Schul)-Auftritt haben, bin ganz gespannt!
müssen ja jetzt doch mal damit anfangen
Mika ist dafür der Rennbobmeister ...

hm, tja, das war es erstmal wieder, wenn mir noch was einfällt
reich ich es nach ...

29.09.2008
wow, nur 4 Wochen Pause - dank AirBerlin, die mir eine
Stunde mehr auf dem Düsseldorfer Flughafen verschafft haben,
in dem sie eine Maschine ausfallen lassen ...
hat doch alles eine gute Seite ... fast alles

aber eigentlich gibts soviel nicht zu berichten:
Bärchen geht wieder zur Schule, genau wie die anderen beiden,
allerdings haben sie wider Erwarten bzw. vorheriger Aussagen
seine Klasse aufgeteilt, er und das andere SB-Kind haben jetzt
3 neue Klassenkameraden, die anderen 3 sind woanders, wo wissen wir
noch gar nicht - naja, morgen ist Elternabend ...
bei soviel Kontinuität bin ich doppelt froh, dass wir uns gegen die
3 Tage Schule entschieden haben

ansonsten ist alles beim alten - naja, Annette muss dank sozial-
staatlicher Regelungen jetzt doppelt so viele Stunden arbeiten wie bisher,
da sie ja nicht mehr in Mikas Erziehungsurlaub ist,
aber das hatten wir ja schon ...

vielleicht noch was in Sachen "Urlaub" - wir eruieren gerade,
ob wir vielleicht mal einen Urlaub in südlichere Gefilde
auf die Reihe kriegen - momentan bietet sich Teneriffa an,
da scheint es sehr viel Unterstützung für Behinderte zu geben,
bleibt die Frage, wie wir/Bärchen den Flug verarbeiten könnten ...
schaumer mal, dann sehmer schon ...


26.08.2008
Asche auf mein Haupt - wir waren schließlich im Urlaub ;-)
womit wir beim Thema wären ... wir waren in einem centerparc!
naa, wer hätte das wohl erwartet ?
diesmal aber wieder in Holland, 30km von unserem ersten CP entfernt,
die holländischen CPs bieten einfach mehr für kleinere Kinder,
sowohl von der Anlage des Parks als auch an Aktivitäten,
es gab einen Kinder-Bauernhof, einen Jungle-Dome, Indoor-Spielha(ö)llen,
einen fast zugebauten See, etwas Strand und natürlich Aqua-Mundo, die
Wasserwelt der CPs - wichtigster Aufenthaltsort für unsere Kinder:
mit Wildwasserrutsche - Mika als jüngster Rutscher, ist 5 mal gerutscht,
bis er in einen Strudel geraten ist, der ihn einfach zu lange
nach unten gezogen hat, war aber mega tapfer - ein echter Daredevil,
oder auf holländisch(?) "Teufelsbratje"
Erik hat dort seine Taucherbrille lieben gelernt bzw. war diese zeitweise
am Gesicht angewachsen, auch hat er das Flossenschwimmen/-tauchen
gelernt - mann, war der fix - Kopfsprung kann er jetzt ausgezeichnet,
jetzt muss er nur noch richtig schwimmen, da ist nach 15m Ende :-(
ganz lustig war das Unterwasser-Aquarium als "versunkene Stadt" verkleidet

Mika sollte Fahrradfahren lernen, das sah am ersten Tag aber gar nicht
danach aus, da er sich schon bei den ersten Urlaubern, die auf dem Weg liefen,
weigerte weiter- bzw. vorbeizufahren - "die sollen da nicht laufen ..."
am zweiten Tag ist er mal ein Stück mit Erik gefahren, und ...
kam freudestrahlend zurück und war seit dem nicht mehr bereit,
irgendein Stück Weg ohne sein "BMW Motorrad" zurückzulegen
"guck mal ich kann auch im Stehen ..."

tja, und Bärchen - der hat dort nix gelernt, außer, dass das Wetter
in allen centerparcs immer gleich ist - ob wir das irgendwo in unserem
Kunden-Profil gespeichert haben?
aber es hat ihm auch gut gefallen, er hat den Urlaub sehr gut rum gekriegt,
sowohl fahrttechnisch alsauch sonst, lediglich eine Horror-Mücken-Nacht
hat ihn gestresst, aber da ging es Kerstin genauso

und weil er das so routiniert gemacht hat, wollen wir doch mal schauen,
ob wir nicht als nächstes einen echten Sommer-Strand-Meer-Süd-Urlaub
organisieren können!? man muss ja Ziele haben im Leben !

so, das war es mal dazu ... Fotos kommen hoffentlich bald ;-)
stay tuned!


08.07.2008
oje - ich sag ja schon gar nichts ...
außer - ich habe neue Bilder eingestellt und weitere folgen!!! ;-)
ansonsten ist eigentlich alles soweit in Ordnung,
Bärchen laboriert so ein wenig an irgendwas rum,
hatten schon wieder eine Pneumonie befürchtet, aber irgendwie gehts gerade...
Urlaub ist ja schon "ewig" her - stelle noch ein paar Fotos ein
ist ja schon der nächste in Sicht, diesmal wieder Holland

ja, und älter ist er wieder geworden, unser Bärchen,
ist jetzt schon 9 Jahre !!!


27.04.2008
so, diesmal etwas eher ... ;-)
und wieder ein Bericht von einem Arztbesuch und einer ABR-Session ...
also, wir hatten mal wieder eine ABR-Auffrischung - Jannik hat noch weitere
Luftpolster für die Maschine bekommen und die manuellen Anwendungen wurden
auf den Nacken ausgeweitet, inzwischen müssen wir schauen, ob wir da
Unterstützung kriegen können, das schafft Annette vom Pensum her nicht mehr
hier übrigens mal der Link zur deutschen Seite ABR-Germany

ja und dann war da noch der Besuch beim Gastroenterologen in
der Uni-Klinik Tübingen,Dr. Busch
dort haben wir dann gelernt, dass Reflux eigentlich Standard ist,
gerade bei Kindern wie Jannik und wir eigentlich froh sein können,
mit einer so geringen Dosis Antra ( 10mg) auszukommen ... tja, so kanns laufen
wir werden jetzt am Stoma die Pads weglassen, das trocknet wohl an der Luft besser aus ...
ansonsten ist alles i.O. ...

bei Erik hat ein Augenarzt jetzt 3,5 Dioptrin festgestellt ...
puh, wo soll das nun wieder hinführen ?



30.03.2008
wow - so eine lange Sendepause hatten wir auch lange nicht;
aber - Asche auf mein Haupt - einerseits bin ich geschäftlich
sehr im Stress, andererseits war außer Ostern auch sooo viel
nicht passiert und ihr hattet ja alle auch euer eigenes Ostern

aaaber am Freitag, da hatten wir mal wieder was gaaaanz Neues
und zwar - von dem "Cough Assist" und der "The Vest" hatte ich ja
noch nichts erwähnt, oder? ich glaube nicht:

also, irgendwie kamen wir im Forum auf Speichel und Abhust-Probleme zu sprechen
und unser deutsches Mitglied aus Ami-Land, Verena ( Zounds! ) fragte,
wieso wir eigentlich keinen Cough Assist hätten? - Cough Assist??? Hä?
daraufhin - google, google ... - ein Eintrag bei EINEM deutschen Reha-Haus;
das kennen wir dann auch noch - also Anruf:
"ja, haben wir, kostet EUR 8000" *schluck*,
"ja, wird hier in Deutschland fast nur bei Atemproblemen verschrieben,
bei Kindern wie Ihrem sehr schwierig bzw. nur über Selbstfinanzierung" *schluck, die 2.*
"aber Sie können das mal ausprobieren - in der Reha-Klinik Ulm gibt es einen
Anästhesisten, der hat Erfahrungen damit ..."
"ach übrigens gibt es da noch was Besseres, für Anwendung von außen: die Weste"
und was kostet die? *blätter, blätter* "ca. EUR 12000"
ah ja, danke fürs Gespräch

tja, und am Freitag, 28.3., war der Termin bei diesem Fachmann in Ulm,
Dr. Wolynski, ein sehr netter Mensch und mit Sicherheit ein Fachmann,
und deshalb war er bei unserer Ankunft auch bei einer Not-OP,
und kam 2h später ...
und dann gabs 'ne Blutgasbestimmung mit anschließender Beratung,
bei der klar wurde, dass der Cough Assist einfach viel zu teuer ist,
als für so ein Kind wie Jannik mal eben so von der Kasse bezahlt zu werden!
verschreiben wäre kein Thema, aber es würde erfahrungsgemäß abgelehnt.

Merkt ihr was? Verena fragt mit einer Selbstverständlichkeit, wieso wir sowas
nicht haben - und unser Arzt sieht kaum Chancen, das Gerät zu bekommen!!!

naja, grundsätzlich hat er nicht unrecht, Jannik bräuchte ihn ja auch nur,
wenn er erkältet ist und zu schwach zum Husten, aber dann könnte er mal
lebensrettend sein!

aber damit wir nicht ganz ohne etwas gehen mussten,
gabs doch noch ein Gerät *freu* !!

just kidding - natürlich gabs das nicht als Trost, sondern als Therapie;
und zwar den Aerolife2 - ein Überdruckinhalationsgerät, Fachleute kennen
das sicher, aber die lesen ja nicht Janniks Webseite ;-)
daher die Erklärung:
das ist ein Gerät, welches via Atemmaske gemeinsam mit dem Atemzug
des "Anwenders" einen leichten Überdruck, d.h. mehr Luft als durch
das eigene Einatmen in die Lunge bringt
dabei werden schlecht belüftete Bereiche der Lunge, kollabierte Bläschen usw.
wieder aktiviert, zu dem wird die Lunge trainiert, Blutsauerstoff angehoben ...
... und vielleicht kriegt ja Bärchen dann gar keine Pneumonien mehr ????
ach ja, und ganz wichtig - das Gerät kostet nur ca. EUR 2000

letztendlich sind wir doch recht zufrieden mit dem Ausgang des Termins,
auch wenn wir erst 7 Stunden später wieder zu Hause waren ( Ulm ist 40km von uns weg )
hab ein Foto und ein Filmchen auf die Webseite gepackt ( Hilfsmittel)



18.02.2008 puh, Ende gut alles(?) gut - zumindest die Pneumonie
und die Schmerzen sind wohl erstmal weg, tja, die kamen vermutlich
von dem Pilz in der Leiste, den das Antibiotikum auf den Plan gerufen hat -
Resumee: es geht inzwischen wieder besser
also auf zu den Ärzten - Gastroenterologe in Tübingen, wegen Stoma
und nun auch der Antra-Sache bzw. Speiseröhre und Reflux
dann haben wir von einem Gerät für Hustenunterstützung "Cough Assist" gehört
und sofort agiert - wir fahren jetzt Ende März zur RKU nach Ulm
um Janniks "pulmonalen Zustand" zu prüfen und zu schauen,
ob die Geräte für uns verwendbar sind
tja, und dann das Dauerthema Orthopädie - die Botox-Fehlversuche sind ja
jetzt über 1 Jahr her ... und wir haben vermutlich nicht genug ABR gemacht,
um alles andere bleiben lassen zu können
wir werden also schauen, ob es irgendwas gibt, was Jannik bessere
Perspektiven bietet als die, die wir schon kennen ...
mir bleibt nur zu sagen ... stay tuned !!



26.01.2008 so, jetzt wieder besser Nachrichten ( hat ja auch lang genug
gedauert ) - Bärchen ist auf dem Weg der Besserung,
Sauerstoff brauchen wir gar nicht mehr - aber er kriegt noch die Medis,
jetzt müssen wir wieder langsam aufbauen - Korsett mag er gar nicht,
immer öfter macht er ein schmerzverzerrtes Gesicht,
das gibt uns ziemlich Rätsel auf - sind es wirklich Schmerzen?
Wenn ja, wie schlimm und wo bzw. warum ? ...



19.01.2008 eigentlich gute Nachrichten, aber überschattet von den schlechten -
die Lungenentzündung hat ihren klassischen Lauf genommen,
Antibiotikum, AntraMUPS um die Magensäure zu blocken und
wir haben jetzt schon die dritte Sauerstoffflasche hochgeholt ...
grundsätzlich scheint aber trotzdem das Schlimmste schon überwunden,
Bärchen hustet einfach nicht richtig und das macht es
eben so schwierig, das Sekret wegzukriegen und den Sauerstoff
in die Lungen zu lassen
die eigentlich gute Nachricht ist, dass das ABR-Gerät eingetroffen ist
wir machen trotz der Pneumonie erste Versuche und es geht
eigentlich ganz gut - lassen wir uns überraschen ...



14.01.2008 seht ihr, so schnell kann's gehen,
man muss nur den richtigen Grund haben, und den haben wir -
Aspirationspneumonie
irgendwie schwebte es wie ein Damokles-Schwert über uns,
bei so viel Speichel und Schluckproblemen ...
dabei hatten wir schon einen Spezialisten in Tübingen kontaktiert,
aber wieder einmal hat uns die Zeit eingeholt ...
jetzt heißt es wieder Intensivst-Betreuung und hoffen, dass es
glimpflich abläuft ( was man so glimpflich nennt,
wenn man Bärchen so leiden sieht)



08.01.2008 könnt ja grad genauso beginnen wie die letzten Male -
der Schlendrian ist eingekehrt ...
also, was gibts Neues - eigentlich soviel nicht
Weihnachten haben wir gut rumgebracht, so wie ihr hoffentlich auch
es war sehr schön, man tut sich schwer, wieder den Arbeitsalltag einkehren
zu lassen, aber letztendlich geht es schneller als einem lieb ist

soweit geht es auch allen gut, das Orthomol scheint seine immunstärkende
Wirkung zu haben - Bärchen hatte nicht mal das Anzeichen einer Erkältung
*dreimal Holzklopf*
aber er hat scheinbar Probleme mit dem ganzen "Ess-System" -
muss oft Aufstoßen, das klappt aber nicht so richtig, weil er presst,
das scheint den Speichelfluss zu fördern, den kann er wieder nicht
bewältigen, weil das Schlucken nicht so klappt, dann wird er total panisch
und wimmert und stöhnt ganz herzzerreißend und schaukelt sich dann hoch,
so dass wir ihn dann sofort aus dem Rolli nehmen müssen, damit er keinen
Anfall bekommt - schrecklich, man ist dabei so hilflos
haben jetzt mal diesbezüglich Kontakt zur Uni Tübingen aufgenommen,
zu dem haben wir ja seit Jahren keine Überprüfung des Stomas machen lassen
also ist doch immer mal wieder was geboten bei uns ... ;-)


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